L’infertilité, ou ce qu’on traverse quand la perte n’a ni corps, ni date, ni rituel

Il y a une chose qu’on ne dit pas assez sur les parcours de fertilité, et qui explique presque tout le reste.

Ce n’est pas de l’attente. C’est du deuil.

Sauf que ce deuil-là n’a rien de ce qui permet à un deuil d’exister socialement. Il n’y a pas de corps. Il n’y a pas de date. Il n’y a pas de faire-part, pas de cérémonie, pas de congé, personne à prévenir. Il n’y a même pas de nom pour ce qui a été perdu, puisque cette personne n’a jamais existé.

Et surtout, il recommence. Tous les mois, ou tous les cycles de traitement, quelqu’un fait le deuil d’un enfant qui n’est pas venu, puis recommence à espérer, sur commande, quinze jours plus tard.

Personne n’envoie de fleurs pour ça.

Un deuil sans droit

Il existe une notion qui décrit exactement cette situation, et qui manque cruellement au vocabulaire courant. Le sociologue Kenneth Doka a proposé, à la fin des années 1980, le concept de deuil non reconnu.

Sa définition tient en peu de mots : une perte réelle et douloureuse pour la personne, mais que son entourage ne traite pas comme une perte. Doka distingue plusieurs configurations, et l’infertilité les cumule à peu près toutes. La relation n’est pas reconnue, puisqu’il n’y a jamais eu d’enfant. La perte n’est pas reconnue, puisque rien n’est mort. Et la personne endeuillée n’est pas reconnue comme endeuillée, puisqu’elle est simplement « en train d’essayer ».

Ce que produit un deuil non reconnu est très bien décrit dans la littérature : le chagrin ne disparaît pas, il devient clandestin. Il ne peut pas se dire, donc il ne peut pas être partagé, donc il ne peut pas être allégé. La personne apprend à répondre « ça va » à des gens qui n’ont pas conscience de poser une question difficile.

Et comme il n’existe aucun rituel, aucun geste, aucune date, ce chagrin n’a aucun endroit où se poser. Il reste dans la tête, et il tourne.

C’est banal, et chacun se croit seul

L’échelle du phénomène est frappante quand on la met en face du silence qui l’entoure.

En avril 2023, l’Organisation mondiale de la santé a publié une estimation qui a surpris jusqu’aux professionnels du secteur : environ 17,5 % de la population adulte est concernée par l’infertilité au cours de sa vie, soit à peu près une personne sur six dans le monde. Et l’OMS souligne que les écarts entre régions sont faibles : les pays riches ne sont pas épargnés.

En Belgique, l’ordre de grandeur est le même : environ un couple sur six consulte un gynécologue parce que la grossesse ne vient pas.

Une personne sur six. C’est-à-dire dans chaque salle de réunion, dans chaque repas de famille, dans chaque groupe d’amis. Et pourtant, chacune des personnes concernées est à peu près convaincue d’être l’exception, parce qu’elle n’en parle pas et que les autres non plus.

Ce que ça fait, mesuré

On pourrait croire qu’on est ici dans le ressenti et l’appréciation personnelle. Il existe des données, et elles sont anciennes.

En 1993, Alice Domar et ses collègues, à Harvard, ont comparé les scores de détresse psychologique de femmes en parcours d’infertilité à ceux de patientes atteintes d’autres pathologies chroniques, à l’aide d’un questionnaire standardisé. Résultat : les scores globaux des femmes infertiles étaient équivalents à ceux des patientes atteintes de cancer, à ceux des patientes en réadaptation cardiaque et à ceux des patientes hypertendues.

Ce résultat a été retrouvé et affiné depuis. Dans certaines séries, jusqu’à 40 % des femmes en parcours répondent aux critères d’un diagnostic psychiatrique, l’anxiété généralisée arrivant en tête, suivie de la dépression.

Et il y a une donnée qui, à elle seule, devrait suffire à changer la façon dont on organise ces parcours. Chez des patientes dont les traitements étaient pourtant pris en charge financièrement, la charge émotionnelle est la première cause d’abandon du traitement. Elles n’arrêtent pas faute d’argent. Elles arrêtent parce qu’elles ne tiennent plus.

Autrement dit, l’accompagnement psychologique dans ces parcours n’est pas un supplément d’âme. C’est ce qui détermine si les gens vont au bout de ce qu’ils ont commencé.

Le paradoxe belge

La Belgique est, sur ce plan, un cas d’école, et le paradoxe mérite d’être posé franchement.

L’assurance obligatoire prend en charge jusqu’à six tentatives de fécondation in vitro, sous condition d’âge, ce qui place le pays parmi les plus accessibles au monde. C’est une bonne politique publique, et je ne vais pas plaider le contraire.

Mais regardez ce que ça produit du point de vue de la personne. Le taux d’accouchement par tentative se situe autour de 19 %, et il chute nettement avec l’âge. Six tentatives remboursées, cela signifie donc, statistiquement, plusieurs échecs pour la plupart des gens qui s’engagent dans le parcours.

Le système offre donc, structurellement, six occasions d’espérer, dont la majorité se solderont par une perte. Chacune de ces pertes est réelle. Aucune n’est reconnue comme telle. Aucune ne dispose du moindre rituel.

Plus la médecine rend l’espoir accessible, plus elle multiplie des deuils que rien n’accompagne. Ce n’est pas un argument contre la médecine de la reproduction. C’est un argument pour que l’accompagnement fasse partie du protocole au même titre que la ponction.

Ce que devient le corps

Il faut décrire concrètement ce que traverse quelqu’un, parce que l’entourage n’en a aucune idée.

Le corps cesse d’être un lieu où l’on habite pour devenir un calendrier. Il est mesuré, daté, stimulé, ponctionné, examiné. Il est régulièrement mis à disposition d’inconnus dans des positions qui ne laissent aucune place à la pudeur. Des femmes racontent la sensation très particulière de devenir un dossier avec des courbes.

La sexualité devient un protocole. Ce qui était de l’intimité devient une obligation datée, avec un enjeu, et souvent avec un échec au bout. Beaucoup de couples ne s’en remettent qu’après des années, et certains jamais.

Et il y a l’attente de quinze jours. Cette période entre le transfert et le test, pendant laquelle chaque sensation du corps est interprétée, pendant laquelle on ne peut ni espérer sans risque ni renoncer sans culpabilité. Répétée six fois, elle organise plusieurs années d’une vie.

Enfin, il y a les annonces. La grossesse d’une belle-sœur autour d’un repas de famille. La collègue qui pose sa main sur son ventre en réunion. Ce sont des agressions involontaires, et la personne qui les subit se déteste immédiatement pour sa réaction. À la douleur s’ajoute la honte d’avoir eu cette douleur, et cette double peine est peut-être ce qui isole le plus.

L’homme, qui n’existe pas dans cette histoire

Il y a un absent dans presque tous les récits sur l’infertilité, et c’est le conjoint masculin.

Le facteur masculin est en cause dans une part considérable des situations, seul ou associé. Ce n’est donc pas une affaire de femmes qui concernerait accessoirement un homme.

Pourtant, tout le dispositif le place à l’extérieur. Les rendez-vous concernent surtout elle. Les traitements portent sur son corps à elle. Les questions de l’entourage s’adressent à elle. Et le rôle social assigné à l’homme dans ce parcours est celui du conducteur et du soutien : il est celui qui accompagne, qui rassure, qui tient.

Résultat : quand un homme apprend que le problème vient de lui, il se retrouve avec une atteinte identitaire majeure, dans un domaine où la culture confond encore fertilité et virilité, et absolument aucun espace pour en parler. Ni chez le médecin, qui s’adresse au couple mais regarde surtout elle. Ni chez ses amis. Ni souvent chez sa compagne, parce qu’il a décidé qu’elle avait déjà assez à porter.

Ces hommes-là ne consultent presque jamais. Ils devraient.

Les plus jeunes, et le temps qu’on leur prend

Une dernière population dont on parle peu : les jeunes femmes.

Un certain nombre de parcours démarrent avec des années déjà perdues. L’endométriose, notamment, reste identifiée après un délai souvent considérable, parce que la douleur des règles a longtemps été considérée comme normale et que les plaintes ont été renvoyées à la sensibilité personnelle. Le syndrome des ovaires polykystiques connaît des retards comparables.

À cela s’ajoute une solitude particulière : découvrir à vingt-cinq ans un problème de fertilité, dans un entourage qui juge prématuré d’en parler. On lui répond qu’elle a le temps, qu’elle est jeune, qu’il ne faut pas y penser. Ce sont des phrases destinées à rassurer, qui produisent l’effet exactement inverse : elles lui signifient que ce qu’elle vit n’est pas encore digne d’être pris au sérieux.

Ce qu’il ne faut pas dire, et ce qui aide

Une liste courte, parce que l’entourage veut bien faire et se trompe presque systématiquement.

« Détends-toi, ça viendra. » C’est la phrase la plus fréquente et la plus destructrice. Elle est fausse et elle est cruelle. La relation entre stress et fertilité est complexe et loin d’être établie dans le sens qu’on lui prête. Mais le message reçu, lui, est parfaitement clair : si ça ne marche pas, c’est ta faute, tu t’y prends mal psychologiquement. On ajoute de la culpabilité à quelqu’un qui n’en manque pas.

« Et si vous adoptiez ? » L’adoption est un projet en soi, long, exigeant, avec ses propres deuils. Ce n’est pas un lot de consolation qu’on distribue quand l’autre voie échoue.

« Au moins vous pouvez réessayer. » Réessayer, c’est justement le problème. C’est recommencer à espérer alors qu’on vient de perdre.

« Ma cousine a arrêté d’y penser et elle est tombée enceinte. » Cette histoire, tout le monde la connaît, et elle ne prouve rien du tout.

Ce qui aide, à l’inverse, tient en trois choses. Nommer la chose comme une perte, ce qu’elle est. Demander où ils en sont, ce qui suppose de se souvenir qu’il y a des étapes. Et retenir les dates, parce qu’un message le jour d’un résultat vaut plus que n’importe quel discours.

Ce qu’un accompagnement peut faire, et ce qu’il ne fera pas

Je veux être nette, parce que ce champ est plein de promesses indécentes.

Non, un travail psychologique ne rend pas fertile. Toute personne ou toute méthode qui laisse entendre qu’en réglant vos blocages inconscients vous tomberez enceinte est en train de vous vendre quelque chose, et de vous rendre responsable de votre propre infertilité par la même occasion. C’est un double préjudice et il faut le refuser fermement.

Ce sur quoi il est possible de travailler est plus modeste et compte beaucoup.

L’anxiété anticipatoire de chaque cycle, qui devient parfois plus épuisante que le traitement lui-même. La culpabilité, particulièrement quand la cause est identifiée chez l’un des deux, et que celui-là se vit comme celui qui prive l’autre. L’asymétrie du couple, où l’un veut continuer et l’autre non, sans qu’aucun des deux n’ose le dire. Le rapport au corps, devenu un objet médical et hostile. Et la tenue dans la durée, qui est la vraie difficulté d’un parcours de plusieurs années.

Et puis il y a une question dont personne ne s’occupe : la décision d’arrêter.

Elle vient toujours. Que ce soit après une réussite, après un abandon, ou parce que la limite d’âge est atteinte. Et c’est une décision que personne n’aide à prendre. Le système médical est organisé pour continuer, pas pour s’arrêter. L’entourage encourage à persévérer, parce que c’est ce qu’on croit devoir dire. Résultat : beaucoup de gens s’arrêtent par épuisement plutôt que par choix, ce qui rend l’après beaucoup plus difficile.

Décider d’arrêter, c’est un acte. Le vivre comme un acte plutôt que comme une défaite change durablement la façon dont on porte cette histoire ensuite.

Le rite qui manque

Nous n’avons rien pour marquer la fin d’un parcours de fertilité.

Rien pour le dernier transfert. Rien pour le jour où l’on décide que c’est terminé. Rien pour l’enfant qu’on avait déjà nommé dans sa tête, dont on avait imaginé la chambre, et dont il faut maintenant démonter l’existence intérieure sans que personne ne sache qu’elle a existé.

Gabriel Ringlet défend l’idée qu’un rite n’a besoin d’être ni religieux ni institué pour opérer : il doit être choisi, incarné, et faire quelque chose plutôt que de dire quelque chose. Elisabeth Horowitz a travaillé dans une direction voisine avec les actes symboliques.

C’est exactement ce dont il s’agit ici. Une perte sans corps a besoin, plus que toute autre, d’un geste où se poser. Écrire une lettre à cet enfant et décider de ce qu’on en fait. Choisir une date et la marquer chaque année. Se débarrasser ensemble de ce qu’on avait acheté trop tôt, en le faisant vraiment, un jour donné, plutôt que de le retrouver par hasard dans dix ans au fond d’un placard.

Ce n’est pas magique et ça ne console pas. Ça donne un lieu et une heure à quelque chose qui, sinon, occupe tout l’espace et tout le temps.

Une personne sur six. Autant dire tout le monde, quelque part.

Et pourtant, presque personne ne sait qu’autour de la table, quelqu’un vient peut-être d’apprendre le matin même que ça n’avait pas marché, et qu’il va falloir tenir le repas jusqu’au bout.

La première chose à faire pour ces gens ne coûte rien et ne demande aucune compétence. C’est d’appeler ça par son nom.

C’est une perte. Ça compte. Et ils ont le droit d’être tristes, même si personne n’est mort.

Sources

• Organisation mondiale de la santé, Infertility Prevalence Estimates, 1990-2021, avril 2023.
• Doka K. J., Disenfranchised Grief: Recognizing Hidden Sorrow, Lexington Books, 1989, et Disenfranchised Grief: New Directions, Challenges, and Strategies for Practice, Research Press, 2002.
• Domar A. D., Zuttermeister P. C., Friedman R., « The psychological impact of infertility: a comparison with patients with other medical conditions », Journal of Psychosomatic Obstetrics and Gynaecology, 1993.
• Domar A. D. et coll., travaux sur les causes d’abandon des traitements de fécondation in vitro chez des patientes assurées, Fertility and Sterility, 2004 et 2010.
• American Psychiatric Association, Resource Document on Psychiatric Aspects of Infertility, 2019, pour les données de prévalence des troubles anxieux et dépressifs.
• INAMI, conditions de remboursement des traitements de procréation médicalement assistée en Belgique.
• Données de résultats des centres de procréation médicalement assistée pour les taux d’accouchement par tentative.
• Ringlet G., Des rites pour la vie, Albin Michel, 2025.
• Horowitz E., Les actes symboliques, Jouvence, et Les actes libérateurs, Dervy.
• Hibert M., Ocytocine, mon amour, HumenSciences.
• Monteau B., L’accompagnement à la naissance.